W dniach 20-22 czerwca 2022 w Sielpi odbędzie się ogólnopolska X Abilimpiada SM. Wydarzenie organizuje Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego – ogólnopolska organizacja działająca na rzecz osób chorych na stwardnienie rozsiane, a współfinansuje Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych. Wydarzeniu patronuje Marszałek Województwa Świętokrzyskiego – Pan Andrzej Bętkowski.
Fakty:
Stwardnienie rozsiane (SM, od łacińskiej nazwy: sclerosis multiplex) to nieuleczalna choroba neurologiczna o podłożu autoimmunologicznym, o zróżnicowanym przebiegu, która dotyka ok. 52 tysięcy osób w Polsce, a na całym świecie ok. 2,8 miliona. Rocznie, w naszym kraju nawet 2 tysiące osób słyszy diagnozę stwardnienia rozsianego. Choroba jest diagnozowana głównie u młodych dorosłych w przedziale wiekowym 20-40 lat. Należy jednak pamiętać, że na stwardnienie rozsiane chorują również dzieci oraz osoby powyżej 40 r.ż.
Wokół choroby panuje wciąż wiele mitów, które wpływają na jakość życia osób chorych i ich bliskich. Fakty mówią jednak same za siebie. SM NIE jest chorobą śmiertelną. Osoby z SM MOGĄ pracować, uczyć się i realizować swoje życiowe plany. Osoby chore MOGĄ mieć dzieci, a SM NIE jest dziedziczne. Dzięki szybkiej diagnozie, lekom i rehabilitacji MOŻNA znacząco zahamować rozwój choroby.
Warto wiedzieć, że stwardnienie rozsiane spowodowane jest nieprawidłowym działaniem układu odpornościowego (immunologicznego), który odpowiedzialny jest za ochronę naszego organizmu przed wirusami, bakteriami itp. W SM własny układ odpornościowy atakuje warstwę ochronną otaczającą włókna nerwowe, tzw. mielinę, która zabezpiecza je przed uszkodzeniem i przyspiesza przesyłanie sygnałów nerwowych z mózgu do reszty ciała i z powrotem. W miejscu, w którym mielina została zaatakowana, powstaje stan zapalny, który powoduje zaburzenie w przepływie informacji nerwowych. To z kolei prowadzi do pojawiania się objawów SM, czyli tzw. rzutu. Jeżeli uszkodzenie mieliny jest poważne, w tym miejscu powstaje stwardniała blizna. Wraz z postępem choroby przybywa uszkodzeń w ośrodkowym układzie nerwowym, mielina zanika, a włókna nerwowe zostają uszkodzone. To powoduje, że z upływem czasu objawy SM nie cofają się a pogłębiają i kumulują.
Choroba ma wiele widocznych i niewidocznych objawów, które w istotny sposób wpływają na życie osób chorych. Do najpoważniejszych symptomów należą: zaburzenia ruchowe, niedowłady, zaburzenia równowagi, problemy z widzeniem, nadmierne i bolesne napięcie mięśni, przewlekłe zmęczenie, zaburzenia nastroju, osłabienie pamięci i uwagi.
Choć od kilkunastu lat obserwuje się istotny postęp medycyny w zakresie terapii opóźniających postęp stwardnienia rozsianego, to osoby z SM w swoim codziennym życiu wciąż natrafiają na wiele barier i muszą borykać się z brakiem zrozumienia ze strony społeczeństwa. Trudności w dostępie do leczenia i usług medycznych uniemożliwiają im wczesne podejmowanie terapii, a także regularną fizjoterapię podtrzymującą sprawność. Szkodliwe mity i stereotypy powodują, że wiele osób z SM nie chce ujawniać informacji o swojej diagnozie. Bariery architektoniczne są natomiast codzienną przeszkodą dla wielu chorych z większym poziomem niesprawności.
Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego (PTSR)istnieje już ponad 30 lat i ma status organizacji pożytku publicznego. Działa poprzez Biuro Rady Głównej w Warszawie oraz 25 Oddziałów terenowych w całej Polsce (m.in. w woj. świętokrzyskim). Organizacja prowadzi szereg działań na rzecz osób z SM, których celem jest ułatwianie dostępu do leczenia, rehabilitacji i specjalistycznych usług, dostarczanie rzetelnych informacji i podnoszenie świadomości na temat choroby. W Centrum Informacyjnym SM i na Ogólnopolskiej Infolinii SM można uzyskać informacje o stwardnieniu rozsianym (leczeniu, objawach itp.) oraz zamówić bezpłatne publikacje o SM. W Specjalistycznej poradni udzielane jest bezpłatne wsparcie psychologa, pracownika socjalnego, prawnika, dietetyka oraz lekarza neurologa. Organizacja prowadzi działania rzecznicze, zabierając głos w imieniu chorych na SM w Polsce. W ciągu 32 lat działania nasze starania doprowadziły do m.in. zmian w dostępie do refundowanego leczenia. W Oddziałach terenowych PTSR osoby z SM mogą skorzystać z bezpłatnej fizjoterapii, rehabilitacji domowej, zajęć z logopedą, porad dietetyka czy wsparcia psychologicznego, a także brać udział w spotkaniach integracyjnych i warsztatach wyjazdowych. Więcej o wparciu oferowanym przez Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego (PTSR) znaleźć można na www.ptsr.org.pl lub na Facebooku (https://www.facebook.com/Polskie-Towarzystwo-Stwardnienia-Rozsianego-257932486700). Bezpłatna Infolinia SM działa od poniedziałku do piątku w godzinach 8:00-16:00.
Abilimpiada SM to jedno z cyklicznych wydarzeń organizowanych przez PTSR. Kierowana jest do osób z SM, u których choroba ma już postać bardziej zaawansowaną. To głównie ci, którzy zmagają się ze schorzeniem od kilkunastu, a nawet kilkudziesięciu lat, kiedy jeszcze leki – tak powszechnie obecnie stosowane w terapii SM – nie były dostępne. W tym roku X jubileuszowa edycja Abilimpiady SM odbędzie się w Sielpi, w woj. świętokrzyskim. W trakcie 3 dniowego wydarzenia uczestnicy z całej Polski będą mieć możliwość rywalizacji w konkurencjach artystycznych i twórczych, takich jak fotografia, warcaby, taniec czy decoupage.
Abilimpiada SM to wyjątkowe ogólnopolskie spotkanie chorych na stwardnienie rozsiane i okazja, by pokazali swoje talenty i umiejętności, bez barier i ograniczeń. Ale wydarzenie to coś więcej: ma na celu integrację osób z SM, możliwość poznania się i dzielenia doświadczeniami w przyjaznej atmosferze wśród tych, którzy mierzą się z podobnymi wyzwaniami.
