Rodzice, bliscy oraz wielu ludzi dobrej woli prowadzi walkę z czasem dla Bartosza Jędrasika z gminy Łoniów pod Sandomierzem, który choruje na rdzeniowy zanik mięśni – SMA. Aby zatrzymać chorobę potrzeba ponad 10 mln zł na najdroższy lek świata. Waga chłopca zbliża się do górnej granicy, a wciąż brakuje niemal 6 mln zł. To ostatnia szansa dla chłopca.
Zbiórka na leczenie Bartusia rozpoczęła się ponad 8 miesięcy temu. Pisaliśmy o niej w lipcu ubiegłego roku. Mimo dużego zaangażowania wielu ludzi, również mediów, wciąż jeszcze nie udało się uzbierać nawet połowy wymaganej do rozpoczęcia leczenia kwoty. Tymczasem zegar bardzo szybko tyka, ponieważ lek na SMA można podać tylko do określonej wagi dziecka – 13,5 kg. Chłopiec waży już 11 kilogramów, kończy się także czas zbiórki zaplanowany na portalu Siepomaga.
ZOBACZ TEŻ: Trwa zbiórka dla Bartusia Jędrasika z Łoniowa, który choruje na SMA. Na lek potrzeba 10 mln zł
– Zostały już tylko 2 kilogramy. W kilogramach odmierzamy czas… Powinnam się cieszyć, że mój synek rośnie, że przybiera na wadze. Tymczasem każdy gram więcej to rosnąca w środku gula strachu… Za chwilę stracimy szansę na terapię genową! – przekazała mama chłopca.
Wraz z upływem czasu pogarsza się także ogólny stan chłopca. Mimo podawania refundowanych leków oraz ciągłej rehabilitacji, postępy zatrzymały się, a Bartuś słabnie z każdym dniem.
– Musimy dalej zbierać te gigantyczne pieniądze, wiedząc, że w tym tempie nie zdążymy… Musimy błagać o pomoc wszystkich innych, których spotkamy na naszej drodze i modlić się o jakiś cud… – mówią rodzice.
Choroba Bartusia
Bartuś urodził się 23 maja 2021 roku i przez pierwsze miesiące życia nic nie zapowiadało tak strasznej choroby. Tuż przed pierwszymi urodzinami chłopca rodzice zauważyli, że ich synek zaczyna tracić nabyte umiejętności, staje się apatyczny, wiotki i nieobecny.
– Specyficzne objawy coraz bardziej wzbudzały nasz niepokój. Znów skontaktowaliśmy się z fizjoterapeutką, która potwierdziła obniżone napięcie mięśniowe i zasugerowała wykonanie testu w kierunku SMA – opowiadają rodzice chłopca.
– Kiedy przyszły wyniki – nie mogliśmy w to uwierzyć. Przeraźliwa diagnoza okazała się prawdą. W jednej chwili poczuliśmy jakby ktoś wyrwał nam serce i pozbawił wszelkiej radości… – dodają.
SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni to podstępna choroba, która atakuje neurony odpowiedzialne za pracę mięśni – zarówno tych odpowiedzialnych za ruch, jak i oddychanie, przełykanie, słowem – za poprawne funkcjonowanie organizmu. Neurony obumierają, stopniowo pozbawiając chorego możliwości poruszania się, przełykania, a wreszcie – oddychania.
Jedyny pozytyw sytuacji to to, że u chłopca stwierdzono SMA typu 2, czyli chorobę nieco łagodniejszą, przy której terapia lekowa i rehabilitacja dają szansę na zatrzymanie choroby.
– Obecnie jesteśmy już po pierwszym podaniu refundowanego leku. Jednak jedyną nadzieją, na całkowite zatrzymanie SMA u Bartusia jest terapia genowa, której cena to ponad 10 milionów złotych. To najdroższy lek świata! – mówią rodzice chłopca.
Jak pomóc?
Aby zebrać tak astronomiczną sumę niezbędna jest szeroka akcja promująca zbiórkę. W mediach społecznościowych można znaleźć grupę do licytacji na portalu Facebook. Jest także strona na której rodzice dodają aktualizacje o zbiórce i samopoczuciu Bartoszka.
Datki można także wpłacać poprzez zbiórkę na portalu Siepomaga: https://www.siepomaga.pl/bartosz-jedrasik
– Błagam Cię o udostępnienie naszej zbiórki, o SMS, jakąkolwiek maleńką cegiełkę pomocy, która pomoże zbudować most do zatrzymania SMA, do terapii genowej! – napisała mama chłopca na stronie zbiórki w portalu Siepomaga.
