Rodzice, bliscy oraz wielu ludzi dobrej woli prowadzi zbiórkę środków dla Bartosza Jędrasika z gminy Łoniów pod Sandomierzem, który choruje na rdzeniowy zanik mięśni – SMA. Aby zatrzymać chorobę potrzeba ponad 10 mln zł na najdroższy lek świata.
Bartuś urodził się 23 maja 2021 roku i przez pierwsze miesiące życia nic nie zapowiadało tak strasznej choroby. Tuż przed pierwszymi urodzinami chłopca rodzice zauważyli, że ich synek zaczyna tracić nabyte umiejętności, staje się apatyczny, wiotki i nieobecny.
– Specyficzne objawy coraz bardziej wzbudzały nasz niepokój. Znów skontaktowaliśmy się z fizjoterapeutką, która potwierdziła obniżone napięcie mięśniowe i zasugerowała wykonanie testu w kierunku SMA – opowiadają rodzice chłopca.
– Kiedy przyszły wyniki – nie mogliśmy w to uwierzyć. Przeraźliwa diagnoza okazała się prawdą. W jednej chwili poczuliśmy jakby ktoś wyrwał nam serce i pozbawił wszelkiej radości… – dodają.
SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni to podstępna choroba, która atakuje neurony odpowiedzialne za pracę mięśni – zarówno tych odpowiedzialnych za ruch, jak i oddychanie, przełykanie, słowem – za poprawne funkcjonowanie organizmu. Neurony obumierają, stopniowo pozbawiając chorego możliwości poruszania się, przełykania, a wreszcie – oddychania.
Jedyny pozytyw sytuacji to to, że u chłopca stwierdzono SMA typu 2, czyli chorobę nieco łagodniejszą, przy której terapia lekowa i rehabilitacja dają szansę na zatrzymanie choroby.
– Obecnie jesteśmy już po pierwszym podaniu refundowanego leku. Jednak jedyną nadzieją, na całkowite zatrzymanie SMA u Bartusia jest terapia genowa, której cena to ponad 10 milionów złotych. To najdroższy lek świata! – mówią rodzice chłopca.
Aby zebrać tak astronomiczną sumę niezbędna jest szeroka akcja promująca zbiórkę. W mediach społecznościowych można znaleźć grupę do licytacji na portalu Facebook. Jest także strona na której rodzice dodają aktualizacje o zbiórce i samopoczuciu Bartoszka.
Datki można także wpłacać poprzez zbiórkę na portalu siepomaga: https://www.siepomaga.pl/bartosz-jedrasik
